Multiple Sklerose (MS) gilt als „Krankheit der 1.000 Gesichter“ – Die Symptome der chronischen Nervenerkrankung sind vielfältig und für Außenstehende dabei häufig unsichtbar. Um mehr Aufmerksamkeit und Verständnis für das Leben mit MS zu schaffen, hat sich die Patientenkampagne „trotz ms“ von Roche zum diesjährigen Welt-MS-Tag etwas Besonderes einfallen lassen: DIE ROADSHOW geht mit ihrem speziellen MS-Erlebnisbus auf Tour durch Deutschland – und macht dabei auch in Leipzig Halt.
Besucher/-innen können am Freitag, den 17. Juni von 13:30 – 17:30 Uhr am Burgplatz einige der teils unsichtbaren MS-typischen Symptome nachempfinden. Dazu gibt es im Inneren des Busses spezielle Aktionsstationen durch die bspw. Gang- und Gleichgewichtsstörungen erlebbar gemacht werden.* Begleitet wird der Bus von neurologischem Fachpersonal und Betroffenen, die individuelle Fragen beantworten.
Beschwerden wie z.B. Erschöpfung, Sehstörungen, Sensibilitätsstörungen oder Bewegungseinschränkungen bedeuten für Betroffene von Multipler Sklerose eine große physische und psychische Belastung im Alltag. Die Patientenkampagne trotz ms möchte MS ein Gesicht geben und für besseres Verständnis in der Bevölkerung für die besondere Situation von Betroffenen sorgen. Dazu wird der MS-Bus, der bereits im Jahr 2019 das erste Mal auf Tour war, auch dieses Jahr auf Deutschlandreise gehen.
Besucher/-innen können sich vor Ort mit Ärztinnen und Ärzten, MS-Fachkräften und Betroffenen austauschen oder im Roadshowbus unsichtbare MS-typische Symptome nachempfinden. Dazu gibt es im Inneren spezielle Aktionsstationen, die gemeinsam mit MS-Fachkräften und Betroffenen entwickelt wurden und unterschiedliche Auswirkungen häufiger Symptome für die Gäste erlebbar machen. Vor allem Symptome, die nicht auf den ersten Blick erkennbar sind, stehen dabei im Mittelpunkt.
Das breite Serviceangebot von trotz ms
DIE ROADSHOW ist nur ein Element der großangelegten Patientenkampagne trotz ms. Die im Jahr 2017 gemeinsam mit Betroffenen ins Leben gerufene Kampagne verfolgt ein großes Ziel: Menschen mit MS und Angehörige im Umgang mit der Erkrankung unterstützen. Seit dem Start ist dabei eine einzigartige Community entstanden, die sich aktiv an den Aktionen der Kampagne beteiligt. Dazu gehören u.a. der Blog „Starke Worte“, oder der monatlich erscheinende Podcast „trotz ms – DER PODCAST“ auf www.trotz-ms.de.
Die Webseite steht im Zentrum der Kampagne und bietet Interessierten neben dem Blog und dem Podcast umfangreiche Informationen zur Erkrankung sowie praktische Alltagstipps. Um die Vernetzung und den Austausch von Betroffenen untereinander zu unterstützen, ist die Kampagne unter „@trotz_ms“ zudem auch auf Instagram, Facebook und Pinterest vertreten. Zusammen vereinen die Kanäle mittlerweile eine Community von etwa 22.000 Followern, die täglich mit Servicebeiträgen und Neuigkeiten zum Thema MS versorgt wird und sich untereinander austauscht.
Ein weiteres wichtiges Element von trotz ms ist das kostenlose, mehrsprachige und therapieunabhängige Patientenprogramm „trotz ms MEIN SERVICE“ für Betroffene und deren Angehörige. Es umfasst ein breites Angebot aus telefonischer Beratung, Informations- und Servicematerialien. Interessierte können sich auf www.trotz-ms.de/mein-service einen Eindruck verschaffen und sich dort oder über die kostenlose Servicenummer – 0800.1010800 – für den Service registrieren. Sie bekommen anschließend einen Anruf ihres persönlichen Ansprechpartners, der sich individuell um sie kümmert und in den abgestimmten Zeitabständen Kontakt mit ihnen hält.
Informationsbroschüren, ein halbjährlich erscheinendes Magazin, eine Austauschplattform oder therapiebegleitende Materialien für MS-Betroffene – trotz ms bietet noch so vieles mehr. Weitere Informationen zu den Services, der Community und der Roadshow finden Interessierte unter www.trotz-ms.de.
Was ist Multiple Sklerose?
Multiple Sklerose (MS) ist eine bislang unheilbare, chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die in Deutschland etwa 200.000 Menschen betrifft. Sie wird auch als „Krankheit der 1.000 Gesichter“ bezeichnet, da sich MS bei jedem Betroffenen anders zeigen kann. Durch Entzündungen in Gehirn und Rückenmark werden Reize nicht mehr richtig weitergeleitet und verarbeitet. Das führt zu zahlreichen Beschwerden, darunter Lähmungserscheinungen, extreme Müdigkeit (Fatigue), Koordinations- und Sehstörungen.
* Während der Veranstaltung werden alle geeigneten Maßnahmen getroffen, um die Ausbreitung des Coronavirus-SARS-CoV-2 einzudämmen. Ziel ist die sichere und reibungslose Durchführung der Roadshow. Deshalb wird auf die geltenden Hygienemaßnahmen sowie auf die Verhaltensregeln vor Ort hingewiesen. Masken stehen außerdem vor Ort zur Verfügung.
Über trotz ms
Die „trotz ms“-Kampagne wurde im September 2017 unter dem Namen „trotz ms Träume wagen“ ins Leben gerufen. Mit dem Welt-MS-Tag am 30.05.2020 wurde sie zu „ich bleibe ich – trotz ms“ weiterentwickelt und legt den Fokus auf das Empowerment bzw. die Stärkung von Betroffenen. Die zentrale Botschaft lautet: „Du entscheidest und nicht die MS. Hol Dir Dein Leben zurück!“ Denn: neben dem Mut, seine Träume zu wagen, braucht es auch Kraft und die Unterstützung anderer, um MS die Stirn zu bieten. Weitere Informationen finden Sie unter www.ichbleibeich.de und www.trotz-ms.de.
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