Ob etwas als selten bezeichnet werden kann oder nicht, ist oftmals Definitionssache. Genau festgelegt wurde allerdings, wann eine Krankheit als solches gilt. Von einer seltenen Krankheit sprechen Mediziner, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Diagnose und Behandlung gestalten sich oftmals schwieriger als bei Krankheiten, von denen viele Menschen betroffen sind.
Am UKL besteht das Universitäre Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL). Hier werden Patienten interdisziplinär betreut. In diesem Jahr soll eine regelmäßige Sprechstunde aufgebaut werden. Der Tag der seltenen Krankheiten wurde in Europa erstmals am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit darauf aufmerksam zu machen. Bewusst wurde der seltenste Tag eines Jahres, der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag, ausgewählt. In Nicht-Schaltjahren wird der Tag dann eben am 28. Februar gefeiert. Weltweit gibt es tausende seltene Erkrankungen.
„Die einzelne Krankheit haben vielleicht nur wenige“, sagt Prof. Johannes Lemke, Leiter des UZSEL, „doch in der Gesamtsumme machen sie doch einen beträchtlichen Anteil aller Patienten aus.“ Allein in Deutschland betrifft es Millionen Menschen, aber wie viele genau ist kaum bezifferbar. In den vergangenen Jahren seien die seltenen Erkrankungen nun auch stärker in den Fokus der medizinischen Versorgung gerückt, erklärt Lemke, der am UKL auch das Institut für Humangenetik kommissarisch leitet. Dadurch sei immer klarer geworden, dass viele dieser Erkrankungen medizinisch unterversorgt sind – eben weil sie so selten sind.
„Ein Arzt sieht manchmal in seinem gesamten Berufsleben nur einen Patienten mit einer bestimmten seltenen Erkrankung“, umreißt Prof. Lemke beispielhaft die Schwierigkeiten, „er kann dazu gar keine ausgewiesene Expertise entwickeln.“ Deswegen sei es ein Ziel gewesen, Zentren wie jenes am UKL einzurichten und miteinander zu vernetzen. Die nötige Dachstruktur bilden dafür mittlerweile bestehende Bündnisse und Vereine wie NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) und ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen).
Für das Jahr 2018 hat man sich am Leipziger Zentrum vorgenommen, eine eigene Sprechstunde einzurichten. Seit 1. Februar fungieren bereits mit PD Dr. Skadi Beblo, Kinder- und Jugendmedizin, und Dr. Constanze Heine, Institut für Humangenetik, zwei UKL-Ärztinnen als sogenannte Lotsenärzte. Wendet sich ein Patient oder ein Arzt an das UZSEL, machen sie sich ein Bild und beurteilen, was diagnostisch und therapeutisch noch getan werden kann, um der unklaren Ursache für eine Krankheit auf den Grund zu kommen. „Alles, was durch die niedergelassenen Kollegen nicht mehr organisiert werden kann“, so Prof. Lemke, „versuchen wir über die Spezialsprechstunden am UKL, wie etwa in der Rheumatologie, der Neurologie oder in der Kinderklinik, zu klären.“
Beim Abschlussgespräch mit dem Lotsenarzt kann dieser dann im besten Fall zur Lösung des Problems beitragen. Auch mit Hilfe der neuen Sprechstunde sollen Patienten, die vielleicht an einer seltenen Erkrankung leiden und nicht zufällig in der Nähe eines Universitätsklinikums leben, die Chance auf eine hochwertige Diagnostik und Betreuung gegeben werden. „Dabei möchten wir vor allem auch beim Erstellen eines ‚Fahrplans‘ für die Weiterbehandlung in der hausärztlichen Versorgung helfen“, betont Prof. Lemke.
Zum Tag der seltenen Erkrankung präsentieren sich am Mittwoch, 28. Februar, mehrere Selbsthilfegruppen sowie das UZSEL selbst im Foyer des UKL-Haupteingangs im Haus 4, Liebigstraße 20.
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