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Leben mit ME/CFS: Das verborgene Problem des Gesundheitssystems

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    ME/CFS – diese Buchstaben stehen für die Myalgische Enzephalometyelitis/ das Chronische Fatigue-Syndrom, eine Krankheit, von der in Deutschland rund 250.000 Menschen (darunter 40.000 Kinder und Jugendliche) betroffen sind. Weltweit leiden etwa 17 Millionen Menschen daran. Doch trotz dieser nicht geringen Anzahl an Betroffenen sind diese Buchstaben (bisher) nur wenigen ein Begriff. Sie ist schwer greifbar. Personen, die an ME/CFS erkrank sind, weisen eine Vielzahl von Symptomen auf von chronischer Erschöpfung über Immunschwäche, Gelenkschmerzen, Muskelschwäche, Entzündungen, Konzentrationsschwäche, Kreislaufbeschwerden, Schlafstörungen - die Liste kann um ein Vielfaches fortgesetzt werden.

    Verborgenes Leid

    Bereits seit 1969 ist ME/CFS von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Krankheit klassifiziert, noch immer aber beschäftigen sich nur wenige Mediziner mit dem komplexen Syndrom. Oft durchlaufen Betroffene eine jahrelange Odyssee an Arzt- und Spezialist/-innenbesuchen, bevor sie eine konkrete Diagnose erhalten. Wie die deutsche Gesellschaft für ME/CFS beschreibt, gibt es bisher weder eine zugelassene Behandlung noch eine offizielle Forschungsförderung für die Krankheit, die für so viele Menschen sogar lebenslange Bettlägerigkeit bedeutet.Eine Studie der Aalborg Universität ordnete die Lebensqualität von Betroffenen 2015 sogar als niedriger ein als bei Multiple-Sklerose-, Schlaganfall oder Lungenkrebspatient/-innen. Erst im vergangenen Jahr, 2020, verabschiedete das Europäische Parlament eine Resolution zur Anerkennung und Erforschung von ME/CFS und beschrieb die Krankheit als „verborgenes Problem des Gesundheitssystems“.

    Ausgelöst wird das Syndrom oft durch einen akuten Infekt, wie das Pfeiffersche Drüsenfieber. Auch Nadin aus Leipzig beschreibt eine derartige Geschichte. Mit 14 Jahren erkrankte sie, die zuvor sportlich aktiv und nie ernsthaft erkrankt war, an ebendiesem Infekt. Danach war nichts mehr wie bisher. Die inzwischen 35-Jährige litt vor allem unter einem zunehmend schwachen Immunsystem, Erschöpfung und einer sehr stark verminderten Leistungsfähigkeit.

    Fast 20 Jahre und zahlreiche Untersuchungen sollte es brauchen, bis sie im Frühjahr 2019 die Diagnose ME/CFS erhielt. Obwohl keine Freudennachricht war dieser Moment der Klarheit dennoch eine Erleichterung: „2019 wurde die Krankheit bei mir diagnostiziert. Ab dem Moment hat sich bei mir ein Schalter umgelegt. Vorher bin ich immer Kompromisse eingegangen. Inzwischen habe ich gut gelernt, meine Grenzen zu erkennen und auf meinen Körper zu hören.“

    In der Immundefektambulanz im St. Georg-Klinikum stellten Ärzt/-innen zum ersten Mal fest, dass es sich im Fall von Nadin um ME/CFS handeln könnte. Ihre Hausärztin, die selbst wenig über das Syndrom wusste, beschäftigte sich mit dem Befund und bestätigte schließlich die Diagnose. Seitdem geht die Leipzigerin anders mit ihrem Körper um, steckt einen Großteil ihrer Energie in die Heilung und Betreuung ihres Körpers.

    Betroffene von ME/CFS sehen sich oftmals in ihrem Umfeld mit Skepsis und Unverständnis konfrontiert. „Trotz dieser fast 20 Jahre Beschwerden war ich darauf trainiert, zu funktionieren. Oft hörte ich von Ärzten, ich solle mich nicht so haben, es müsse weitergehen.“ Auch persönliche Beziehungen und Freundschaften zerbrachen an der Krankheit, die von außen schwer einzuschätzen ist.

    „Nach der Diagnose wurde ich sozusagen aus der Schulmedizin entlassen. Die Forschung ist an dem Punkt hinterher – bisher gibt es nur wenige Ärzt/-innen, die sich damit auskennen.“ Die Berliner Charité ist eine der wenigen Einrichtungen, die die Krankheit untersuchen und erforschen. Eine wirkungsvolle Medikation gibt es bisher nicht.

    Für Nadin hat sich die Chinesische Heilmedizin als Anker herausgestellt. Die Behandlung ist im Gegensatz zu in westlichen Ländern herkömmlicher Medizin auf die Ganzheitlichkeit des Körpers ausgelegt. Seit zwei Jahren lässt sie sich inzwischen unter anderem mit Akupunktur behandeln, wendet verschiedene Kräuterpulver, die ihr gegen die verschiedenen Symptome helfen.

    Long Covid oder ME/CFS?

    „Die Angst um mein Leben hatte ich auch vor Corona, das war für mich kein neues Gefühl. Natürlich hat es mich zu Beginn der Pandemie, als nicht klar war, was es mit diesem Virus auf sich hat, mehr gestresst, rauszugehen und unter Menschen zu sein. Aufpassen musste ich aber auch schon davor.“

    Aufgehorcht hat sie, als sich die Fälle von Long Covid gehäuft hätten. Viele der Langzeitfolgen des Covid-19-Virus‘ sind ähnlich der Symptome von ME/CFS. Auch Patient/-innen, die unter Long Covid leiden, berichten oft von Erschöpfung nach nur geringer Belastung, Atemproblemen, Muskelschmerzen und Konzentrationsschwäche. Diese Symptome sind oft auch nach mehr als einem halben Jahr nach der Erkrankung nicht verschwunden.

    Ob eine Corona-Erkrankung Auslöser für das Auftreten von ME/CFS sein könnte – darauf wollen und können Mediziner/-innen sich derzeit nicht zweifelsfrei festlegen. Laut einer Studie der Charité Berlin, die 42 Personen untersuchte, bei denen Long-Covid-Symptome wie Kurzatmigkeit, Erschöpfung, Schlaf- und Konzentrationsschwächen auftraten, konnte bei der Hälfte der Proband/-innen ME/CFS diagnostiziert werden. Ermittelt wurde dies durch die Kanadischen Konsenskriterien, die zur Bestimmung des Syndroms anerkannt sind.

    Wie die Lost Voices Stiftung, die Menschen mit ME/CFS unterstützt, berichtet, bestätigen frühere Studien die Parallele zwischen der viralen SARS-Epidemie von 2003 und dem verstärkten Auftreten von ME/CFS. Die Ergebnisse ließen die Vermutung zu, dass die Erkrankung mit dem SARS-CoV-2-Erreger für einen weltweiten Anstieg von ME/CFS-Betroffenen führen könnte.

    Klärungsbedarf

    Für eine genauere Einordnung der Long-Covid-Symptome werden weitere und längerfristige Studien vonnöten sein. Allein, zu unterscheiden, ob es sich bei einer Häufung von Symptomen um Long Covid, ME/CFS oder eine andere Krankheit handelt, ist schwierig. Bisher sind keine systematischen Unterschiede definiert, die Long-Covid-Symptome beispielsweise von einem Fatigue-Syndrom (chronische Erschöpfung, Anm. d. Red.) abgrenzt. Das erschwert die Einordnung und Behandlung.

    Eine Studie der Universitätsklinik, die der Freistaat Sachsen mit einer knappen Million Euro unterstützt, untersucht noch bis Jahresende 300 Personen, die eine SARCS-CoV-2-Infektion überstanden haben. Das Projekt umfasst sowohl Befragungen als auch umfassende körperliche Untersuchungen.

    „Wir wollen mit unserem Projekt die Langzeitfolgen einer Infektion mit SARS-CoV-2 erforschen und verstehen. Es gilt vor allem herauszufinden, wie lange die Beeinträchtigungen anhalten und welche Faktoren den Verlauf beeinflussen“, erklärt Professor Dr. Markus Löffler, Leiter des Instituts für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie. Mithilfe der Studie wolle man Verfahren entwickeln, mit denen Long Covid therapiert und gegebenenfalls vorgebeugt werden kann.

    Auch für die Erforschung von ME/CFS wurden erst in diesem Jahr Gelder durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zur Verfügung gestellt. Um einen wissenschaftlichen Durchbruch zu erzielen, werden allerdings weitere Anstrengungen nötig sein.

    Weitere Informationen finden Sie auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS unter www.mecfs.de.

    „Leben mit ME/CFS: Das verborgene Problem des Gesundheitssystems“ erschien erstmals am 3. September 2021 in der aktuellen Printausgabe der Leipziger Zeitung (LZ). Unsere Nummer 94 der LZ finden Sie neben Großmärkten und Presseshops unter anderem bei diesen Szenehändlern.

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