Mit einer kleinen Aktion und Blumen haben sich Vertreter:innen des Vereins „Mukoviszidose Leipzig“ bei Ärzt/-innen und Pflegenden der Mukoviszidose-Kinderambulanz des Universitätsklinikums Leipzig (UKL) für die jahrelange vertrauensvolle Zusammenarbeit bedankt. Manche Patient/-innen werden bereits seit Jahrzehnten betreut. Der Verein wurde 1997 von Eltern an Mukoviszidose erkrankten Kindern, erwachsenen Betroffenen und an der Behandlung beteiligtem medizinischen Personal gegründet.
Das Lob über ein für beide Seiten angenehmes Miteinander konnte Oberarzt Dr. Freerk Prenzel von der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin aber natürlich auch zurückspiegeln. „Die Zusammenarbeit mit dem Verein klappt bereits seit 18 Jahre, einzelne Mitarbeiter kennen Patientinnen und Patienten bereits fast deren gesamtes bisheriges Leben lang“, erklärt Dr. Prenzel. Das pädiatrische Mukoviszidose-Zentrum am UKL ist auf dem hohen Plus-Level zertifiziert. Dr. Prenzel blickt in die Zukunft: „Wir planen eine bundesweite Befragung von Menschen mit Cystischer Fibrose, wie die Erbkrankheit Mukoviszidose auch heißt. Vor dem Hintergrund neuer Therapieoptionen fragen wir zum Beispiel nach dem individuellen Grad der Belastung.“
Ziel sei, so der UKL-Experte, das doch für die Betroffenen spürbare und belastende Behandlungskonzept etwas reduzieren zu können. Die Erkenntnisse werden nach seiner Aussage in einem gemeinsamen Projekt zusammen mit dem Muko-Bundesverein in Bonn gewonnen. Denn „die Sicht der Patientinnen und Patienten ist extrem wichtig für uns“, so der Mediziner. Dr. Prenzels Vision ist ein Zentrum für alle Altersgruppen, nicht nur für Kinder und Jugendliche: „An dieser Vision arbeiten wir sehr gern.“
Mukoviszidose
Mukoviszidose (oder auch Cystische Fibrose, kurz CF) ist eine Erbkrankheit. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports bildet sich ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. In Deutschland sind bis zu 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene betroffen. Jedes Jahr werden etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Neben Verdauungsstörungen gehören chronischer Husten (meistens mit Schleimbildung, so genannter produktiver Husten) und Untergewicht zu den häufigsten Symptomen. Mukoviszidose wird durch eine Veränderung im Mukoviszidose-Gen, dem CFTR-Gen, verursacht. CFTR steht für „Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator“. Der Gendefekt führt dazu, dass in vielen Organen des Körpers ein zäher Schleim produziert wird, der die Organe schädigt. Mukoviszidose ist nicht ansteckend.
(Quelle: www.muko-leipzig.de)
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