Bei Feiern gibt es oft Menschen ohne jedes gesellschaftliche Engagement. Die haben dann zwar große Fernseher zu Hause aber in sich viel Wut und Ablehnung, bis hin zu Hass auf engagierte Menschen. Irgendwann werden sie diese aber brauchen, denn Zuspruch und Warmherzigkeit gibt's nicht für vier Autos vor dem Haus. Tanner traf auf Ulrike Herkner, die rund um die Uhr für ihren Job brennt, weil sie Gutes tun kann und weil dies eben auch der Kitt ist, der die Gesellschaft zusammenhält.

Guten Tag Ulrike Herkner. Du bist die Geschäftsführerin des Fördervereins Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e.V., wenn ich das richtig verstanden habe. Das ist doch bestimmt ein Full-Time-Job, oder?

Das ist schon richtig, es ist kein klassischer 9-to-5-Job. Die Arbeitszeiten sind eher ungewöhnlich, vieles findet an Abenden und Wochenenden statt. Aber das finde ich ziemlich spannend und es ist mit vielen interessanten Veranstaltungen und Aktionen verbunden. Es ist ein sehr abwechslungsreicher Job, der nie langweilig wird. Das kommt mir sehr entgegen. Außerdem sind wir im Förderverein in der glücklichen Lage, mit unserer Arbeit zu einer guten Sache beizutragen. Einen Beruf wie unseren kann man nicht mit halber Kraft machen. Deswegen ist es mir auch so wichtig, dass ich 100 Prozent von dem überzeugt bin, was Bärenherz macht. Und das ist leicht, schließlich sehe ich jeden Tag, wie wichtig die Hilfsangebote von Bärenherz für Familien mit schwerstkranken Kindern, die eine lebenslimitierende Krankheitsdiagnose bekommen haben, sind und wie viel Kraft und Energie die Betroffenen aus ihren Aufenthalten im Kinderhospiz Bärenherz ziehen. Wir sind alle bereit, unsererseits Kraft und Energie zu investieren, um den Familien und Kindern eine echte Unterstützung zu sein. Das trifft auf jeden einzelnen bei Bärenherz zu, sonst würde das Ganze auch nicht so gut funktionieren.

Ihr betreibt ein stationäres Kinderhospiz, aber auch einen ambulanten Kinderhospizdienst. Wie muss ich mir das denn genau vorstellen mit dem ambulanten Dienst?

Wenn Eltern die Diagnose erhalten, dass ihr Kind unheilbar und lebensverkürzend erkrankt ist, dann bricht die Welt zusammen und die Lebensplanung wird komplett umgeworfen. Sie betreuen und pflegen ihr krankes Kind dann oft über Monate oder Jahre rund um die Uhr – sehr häufig bis an die Grenze der körperlichen und seelischen Belastbarkeit. Betroffene Familien erfahren durch Bärenherz Entlastung und liebevolle Unterstützung. So gibt es die Möglichkeit des stationären Aufenthaltes, den sie als Entlastungsaufenthalt regelmäßig wahrnehmen können, um eine Auszeit von ihrem anstrengenden Alltag zu erhalten und um die Batterien wieder aufzuladen. Doch auch wenn das geliebte Kind in die letzte Lebensphase eintritt, können sie ins Kinderhospiz kommen, um diesen schwierigen Weg nicht allein bestreiten zu müssen, sondern ihn in Ruhe und in liebevoller Begleitung zu gehen.

Und der ambulante Dienst?

Zu dem komme ich jetzt, Volly. Zusätzlich zu diesem, gerade erläuterten, stationären Aufenthalt bietet Bärenherz einen ambulanten Dienst an, der die Familien in ihrem Alltag zu Hause ganz individuell unterstützt. Dieser wird tatsächlich von Ehrenamtlichen übernommen, wenn auch von hauptamtlichen Kolleginnen koordiniert und betreut. Die Ehrenamtlichen werden sehr aufwendig und ausführlich vor ihrem ersten Einsatz ausgebildet und auf die Aufgaben vorbereitet. Zudem erhalten auch sie psychologische Begleitung, und bei regelmäßigen Treffen können sie sich unter professioneller Anleitung austauschen. So eine Aufgabe ist nicht ohne, und da ist es wichtig, dass sich unsere ehrenamtlichen Helfer gut betreut und versorgt fühlen.

Was geschieht mit den Eltern? Wie werden die betreut?

Eltern müssen sich in ihrer Situation mit der schlimmen Diagnose für ihr Kind auseinandersetzen, aber ebenso ganz praktisch den Alltag mit einem schwerstkranken Kind bewältigen, das in den meisten Fällen eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung benötigt und einen entsprechend hohen Pflegeaufwand hat. Organisatorische Nöte treffen auf finanzielle Sorgen, die physische Erschöpfung und die emotionale Belastung sind wahnsinnig hoch. Das Besondere ist, dass Bärenherz die ganze Familie aufnimmt und dementsprechend Angebote für jedes Familienmitglied vorhält, also für die kranken Kinder ebenso wie für die Eltern und die Geschwister. Im Kinderhospiz können sich Eltern einmal richtig ausruhen, da professionelles Pflegepersonal die Versorgung der Kinder übernimmt.

Ein pädagogisches Team kümmert sich auch um Geschwister. Eltern können sich erholen und wissen, dass ihre Kinder jederzeit bestens betreut und gepflegt werden. Darüber hinaus erhalten sie Unterstützung durch den Sozialdienst sowie psycho-soziale Begleitung durch Trauerbegleiter. Der ambulante Dienst kann dann jeweils anschließen und die Eltern in ihrem Alltag unterstützen. Dabei kommt es ganz darauf an, was sie am dringendsten benötigen und was ihnen tatsächlich eine Hilfe ist. Betreuung der Geschwister? Hilfe bei der Hausarbeit? Transport der Kinder zu Ärzten und Therapien? Einfach mal mit jemandem reden? Das ist immer individuell und richtet sich nach den tatsächlichen Bedürfnissen der Familien.

Die Hospizarbeit ist ja immer eine Arbeit mit dem einschneidendsten Verlust überhaupt, dem Sterben. Wie erhälst Du Dir ganz persönlich Zuversicht und Zukunftsfreude? Du sagtest vorhin, dass die MitarbeiterInnen auch psychologisch betreut werden? Wie?

Auf die Psychohygiene der MitarbeiterInnen wird großen Wert gelegt. Oft entstehen enge Bindungen zu den Familien, der Verlust ist also auch für Bärenherz-MitarbeiterInnen sehr schmerzhaft und muss bewältigt werden. Sie werden auch auf ihrem Weg begleitet und psychologisch betreut, regelmäßig gibt es Fallbesprechungen und Supervision. Wenn ein Kind verstirbt, dann rücken alle im Team noch ein wenig enger zusammen und sind sich gegenseitig eine Stütze. Es gibt Verabschiedungs- und Erinnerungsrituale, um der Trauer Raum und Zeit zu geben. Ich persönlich ziehe viel Kraft aus dem Gedanken, dass jeder ein wenig dazu beitragen kann, den Familien die verbleibende Zeit so wertvoll wie möglich zu gestalten. Keiner von uns kann das schlimme Schicksal der Familien ändern. Aber wir können helfen, dass sie die begrenzte Zeit mit ihren Kindern so gut wie möglich genießen und schöne Erinnerungen sammeln, die sie für immer in ihren Herzen tragen werden. Die Herzlichkeit und das Lachen im Kinderhospiz Bärenherz haben einen großen Anteil daran, dass wir alle sehen, wie wichtig die Arbeit von Bärenherz ist.

Wie können Mitmenschen – über das reine Spenden hinaus – helfen? Von welcher Seite braucht es Unterstützung?

Es stimmt schon, die finanzielle Unterstützung von unseren Mitmenschen bietet die Basis für unsere Arbeit. Das Kinderhospiz Bärenherz erhält keine staatlichen Mittel und wird zu zwei Dritteln aus Spenden finanziert. Aber darüber hinaus brauchen wir ehrenamtliche Unterstützung im Kinderhospiz, im ambulanten Dienst und auch im Förderverein, der sich ja dafür einsetzt, dass die Spenden zusammengetragen werden. Wir arbeiten täglich daran, die Bärenherz-Idee in die Welt zu tragen, in der Hoffnung, die Menschen so davon zu überzeugen, wie wir es sind. Ohne die ehrenamtlichen Helfer könnten wir diese Öffentlichkeitsarbeit nicht tun. Außerdem ist es uns wichtig, dass die Themen Sterben, Trauer, Tod immer weiter enttabuisiert werden. Unsere Bärenherz-Akademie leistet hier wertvolle Dienste. Man könnte also zusammenfassen, dass wir neben den Spenden als Grundlage für den Betrieb des Hospizes ebenso die ideelle Unterstützung unserer Bärenherz-Familien durch die Öffentlichkeit brauchen. Es wäre schlimm, wenn sich unsere Familien mit ihrem Schicksal allein gelassen fühlten.

Wie bist Du persönlich überhaupt zu dieser Tätigkeit gekommen? Kinderhospizarbeit bekommt man ja nicht bei der Party eingeflüstert – irgendwann hast Du Dich ja entschieden, da muss es ja einen Moment gegeben haben. Kannst Du davon erzählen?

Es gab ein paar persönliche Entwicklungen in meinem Leben, die mich vieles haben hinterfragen lassen. Ich hatte außerdem während des Studiums und danach als Projektmanagerin im Marketing gearbeitet und hatte schon früh die Chance, sehr viel zu lernen und Verantwortung zu tragen. Als dann nach einem längeren Auslandsaufenthalt die Möglichkeit da war, meine Fähigkeiten für Bärenherz einzusetzen, konnte ich als, nun ja, Idealistin meine sozialen und meine beruflichen Werte verbinden, das schien mir sehr lohnenswert. Bis heute kann ich sagen, dass sich dieser Schritt absolut gelohnt hat. So herausfordernd das Thema ist, so viel gibt es uns auch zurück, wenn wir sehen, wie dankbar Familien für die Hilfe durch Bärenherz sind.

Danke, Ulrike, für Dein Engagement.

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