280.000 bis 300.000 Erwachsene, die mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt kamen, kurz „EMAH“, leben in Deutschland. Von den EMAH werden Zehntausende nicht ausreichend fachgerecht versorgt: weil sie nicht über ihren Herzfehler informiert sind, weil sie selbst die lebensnotwendige Weiterbehandlung abbrechen oder weil sie nicht ihrem Herzfehler entsprechend medizinisch betreut werden.
„Damit riskieren die Betroffenen schwerwiegende Spätkomplikationen wie Herzschwäche, Herzversagen, Rhythmusstörungen, plötzlichen Herztod oder Herzinnenhautentzündungen“, warnt die Deutsche Herzstiftung mit ihrem Vorsitzenden Prof. Dr. med. Thomas Meinertz und dem Herzspezialisten Prof. Dr. med. Ingo Dähnert,
Direktor der Universitätsklinik für Kinderkardiologie am Herzzentrum Leipzig. Für EMAH ist im Erwachsenenalter eine kontinuierliche fachärztliche Weiterbehandlung durch einen EMAH-spezialisierten Kardiologen oder Kinderkardiologen lebenswichtig. Angesichts der Vielfalt der angeborenen Herzfehler (AHF) mit ihren individuellen Verlaufs- und Behandlungsformen ist es meist nur den Spezialisten für AHF möglich, diese Krankheitsbilder sicher zu beurteilen.
Zudem wissen viele Betroffene nicht oder verdrängen, dass Spätkomplikationen auch noch viele Jahre nach einer zunächst erfolgreichen Behandlung des Herzfehlers eintreten können. EMAH-Experten zufolge fallen bis zu 80 % der Patienten mit angeborenem Herzfehler im Erwachsenenalter aus der EMAH-Versorgung heraus („Lost to follow-up“).
Patienten- und Ärztetag in Leipzig informiert EMAH und Ärzte
Um dieser für die Betroffenen fatalen Entwicklung gegenzusteuern, haben sich die Deutsche Herzstiftung und Herzspezialisten der EMAH-Zentren und -Praxen zum Ziel gesetzt, mit einer bundesweiten Informationskampagne die aus der Nachsorge herausgefallenen EMAH für die lebensnotwendige EMAH-zertifizierte Nachsorge zurückzugewinnen und über wichtige Fragestellungen zu informieren.
„Diagnose: Herzensangelegenheit – jetzt den EMAH-Check machen!“ lautet daher das Motto der längerfristig angelegten Kampagne. Im Rahmen der Kampagne mit Patienten- und Ärztetagen an vier Standorten bundesweit wird auch im Herzzentrum Leipzig am 16. Juni ein „EMAH-Tag“ für Patienten und Ärzte stattfinden, der dort in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Herzzentrum Berlin ausgerichtet wird (siehe Infokasten mit Termindaten).
„Wir müssen die Ärzte der Basisversorgung wie Hausärzte, Allgemeinmediziner oder Internisten sowie andere Fachärzte wie Gynäkologen, die die Betroffenen teils lebenslang begleiten, für die neue EMAH-Patientengruppe und deren Bedarf an einer herzfehlerspezifischen Versorgung sensibilisieren“, betont der Herzstiftungs-Vorsitzende Prof. Meinertz.
EMAH-Tag der Deutschen Herzstiftung am Herzzentrum Leipzig Diagnose: Herzensangelegenheit
Patienten- und Ärztetag zu aktuellen Versorgungsaspekten bei Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH)
Die Veranstaltung erfolgt in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Herzzentrum Berlin
Samstag, 16. Juni 2018, 10:00 Uhr bis 16:30 Uhr, Herzzentrum Leipzig, Hörsaal im Herzzentrum, Strümpellstr. 39, 04289 Leipzig
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