Umfrage „Pflegende Angehörige stärken – Ihre Perspektive zählt!“. Gespräch mit Maria Kittler, Parkinson Netzwerke Deutschland e.V.

Den überwiegenden Teil der Pflege von Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen leisten Angehörige, oft Ehepartner, Eltern oder Kinder im häuslichen Umfeld. Mit den geplanten Maßnahmen der Reform der Pflegeversicherung, beispielhaft sollen Rentenversicherungsbeiträge für pflegende Angehörige nur noch zu 70 % von der Pflegekasse übernommen werden, verschärft sich die Lage für diese weiter.

Der Parkinson Netzwerke e.V. will pflegende Angehörige von Menschen mit Morbus Parkinson mit dem Projekt „Caregiver Support Manager“ unterstützen und hat dazu eine Umfrage mit dem Titel „Pflegende Angehörige stärken – Ihre Perspektive zählt!“ gestartet. Die Aktion des Parkinson Netzwerke e.V. ist zwar auf pflegende Angehörige von Menschen mit Parkinson beschränkt, zeigt aber die generelle Problematik in der häuslichen Pflege.

Wir sprachen mit der Initiatorin der Umfrage, Frau Maria Kittler. Frau Kittler hat ihren an Parkinson erkrankten Mann, bis zu seinem Tod, zu Hause gepflegt und möchte jetzt ihre Erfahrungen teilen.

Das Gespräch

Frau Kittler, Sie haben die Umfrage initiiert, was soll mit den Ergebnissen geschehen?

Zuerst nochmal kurz zu meinem Hintergrund. Ich habe meinen Mann 20 Jahre gepflegt, wobei die letzten acht Jahre die schwierigsten waren. Drei Jahre davon war er durchgehend bettlägrig und zur Parkinson-Erkrankung kam noch eine assoziierte Demenz. Während dieser ganzen Zeit hatte ich, weil ich ja keine Familie hier habe und wir auch keine Kinder hatten, selten sozialen Beistand. Die Nachbarn bleiben weg, die Freunde bleiben weg, weil keiner sich mit den Problemen konfrontieren lassen will. Sie wissen nicht, wie man mit einem demenziellen, kranken und fast unbeweglichen Menschen umgehen sollen und schon gar nicht mit der Frau die ihn pflegt. Man kann man sich unschwer vorstellen, dass dann körperliche, seelische und auch kognitive Probleme bei einem selbst auftreten. Das ist eine Belastung 24 Stunden am Tag und sieben Tage in der Woche. Ich fühlte mich oft am Rande meiner Kräfte und war wirklich am Umkippen. Es war niemand da, der da irgendeinen Ballast abgenommen hätte.

Als mein Mann dann starb, habe ich für mich beschlossen, das was ich an Erfahrungen gesammelt habe an pflegende Angehörige in den schwersten Phasen, möglichst schon früher in einer prophylaktischen Art und Weise, als unterstützende Leistung aus gesellschaftlicher Sicht heranzutragen.

Das heißt, Sie wollen keine Pflegeleistungen bereitstellen, sondern psychologische, fast schon freundschaftliche, Unterstützung geben?

Die Unterstützung soll in drei Phasen erfolgen. In der Phase 1, können die pflegenden Angehörigen ja noch öfter von zu Hause weggehen, weil der Pflegeaufwand noch nicht so groß ist. Für diese Phase wollen wir regionale Angehörigen-Cafés zum persönlichen Austausch einrichten. In der Phase 2 steigt der Pflegeaufwand und die pflegenden Angehörigen kommen kaum noch raus. Für diese Phase, aber auch für Phase 1, soll es Telefonsprechstunden von Angehörigen für Angehörige geben. In der dritten Phase, bei den Schwerstbetroffenen, wenn die Krankheit eine 24/7 Pflege erfordert, wollen wir dann auch Hausbesuche ermöglichen um die pflegenden Angehörigen seelisch und moralisch zu unterstützen.

Der für mich wichtigste Teil ist, dass diejenigen die es gar nicht mehr schaffen von zu Hause wegzugehen um Beratungsleistungen oder Entlastungsleistungen in Anspruch zu nehmen, niedrigschwellig mit einer psychologisch geschulten Personen zusammenkommen, die sie zu Hause aufsucht und zur Stärkung und Resilienzförderung da ist.

Wurde das Projekt „Caregiver Support Manager“ und die Umfrage dazu vom Parkinson Netzwerke e.V. entwickelt?

Wir haben absichtlich einen englischen Titel gewählt, weil wir ja den validierten Fragebogen benutzen, der ja auch so betitelt ist. Der Fragebogen wurde validiert von Dr. Klietz, medizinische Hochschule in Hannover.

Wie ist bisher die Teilnahme an der Umfrage?

Wir haben einen sehr guten Rücklauf, da war ich ja selber schon fast überwältigt. Ich kenne aus vielerlei Befragungen, dass die Rücklaufquoten eigentlich meistens erbärmlich sind, aber wir haben hier mittlerweile ungefähr 350 Rückmeldungen. Das ist schon eine Menge, gerade bei einem Krankheitsthema sind viele Menschen nicht so sehr bereit sich zu öffnen.

Frau Kittler, vielen Dank für das Gespräch und viel Erfolg für das Projekt. Vielleicht melden sich nach diesem Artikel noch einige Betroffene bei Ihnen.

Eine Zusammenfassung des Projektes

Maria Kittler hat uns noch eine kurze Zusammenfassung geschickt:

Ziel ist es, ein besseres Verständnis für deren konkrete Bedürfnisse, Belastungen und Unterstützungswünsche zu gewinnen, um darauf aufbauend passgenaue, alltagsnahe Angebote zu entwickeln. Ein besonderer Fokus liegt dabei auf seelischen Begleitangeboten, bei denen geschulte Personen Angehörige in belastenden Situationen persönlich unterstützen.

Die Teilnahme an der Umfrage ist freiwillig, anonym und ohne Registrierung möglich. Es werden keine personenbezogenen Daten erhoben. Das Ausfüllen des Fragebogens dauert etwa zehn Minuten.

Hohe Belastung in der häuslichen Versorgung

Ein Großteil der Menschen mit Parkinson wird in Deutschland zu Hause betreut – überwiegend durch Angehörige. Dabei zeigt sich eine hohe Belastungssituation:

• Rund 80 % der Betroffenen werden häuslich versorgt
• Über 70 % der pflegenden Angehörigen fühlen sich stark belastet
• Jede vierte Person stößt an ihre persönliche Belastungsgrenze

Überforderung kann das Risiko für körperliche und psychische Belastungssituationen deutlich erhöhen

Ziel: Entlastung, Begleitung und Stärkung

Das Projekt „Caregiver Support Manager“ setzt genau an diesen Herausforderungen an. Ziel ist es, pflegende Angehörige gezielt zu entlasten, zu begleiten und nachhaltig zu stärken.

Geplante Maßnahmen umfassen unter anderem:

• Angehörigen-Cafés zum persönlichen Austausch
• Telefonsprechstunden von Angehörigen für Angehörige
• Individuelle Unterstützung durch geschulte Caregiver Support Manager

Das Projekt startet zunächst in den Modellregionen Münsterland, Osnabrück und nördliches Ruhrgebiet und soll perspektivisch bundesweit ausgerollt werden.

Aufruf zur Teilnahme und Weiterleitung

Pflegende Angehörige von Menschen mit Parkinson sind herzlich eingeladen, an der Umfrage teilzunehmen und ihre Erfahrungen einzubringen. Ebenso wird darum gebeten, die Umfrage in entsprechenden Netzwerken weiterzuleiten, um möglichst viele Perspektiven abzubilden.

Fazit: Es ist auf jeden Fall eine unterstützenswerte Initiative, wir haben Frau Kittler gebeten uns auf dem Laufenden zu halten und werden weiter dazu berichten. Auch der Parkinson Netzwerke e.V. arbeitet größtenteils mit Ehrenamtlichen und ist aus diesem Grund über jede Unterstützung erfreut. Details finden Sie auf der Webseite.

Anmerkung: Der Autor des Artikels ist nicht selbst betroffen. Durch das gemeinsame Tischtennisspielen mit Menschen mit Parkinson bei den Leutzscher Füchsen kennt er aber viele Betroffene und hört von deren Problemen.